DHARMAPURI: Dokter dan orang tua dari lebih dari selusin anak telah melakukan kampanye kesadaran di Pusat Terpadu Hemofilia dan Hemoglobinopati (ICHH) tentang kondisi genetik langka tersebut.
Hemofilia adalah kelainan langka yang mempengaruhi kemampuan darah untuk membeku dan banyak ditemukan pada pria. Orang dewasa dan anak-anak yang terkena penyakit ini akan mengalami pendarahan terus menerus bila terluka.
Berbicara kepada TNIE, Sangeetha, ibu dari Shayandhan yang berusia 12 tahun dari Sekkodi, mengatakan, “Putra kami terkena hemofilia sejak usia dini. Sebagai seorang anak, sangat sulit untuk menghadapi episode hemofilia, terkadang bahkan membutuhkan waktu yang lama. waktu untuk berjalan… waktu, mengerjakan pekerjaan rumah, atau bahkan benturan kecil di permukaan yang keras dapat memicu suatu episode.”
Inbathamizhan, ibu dari seorang anak berusia 12 tahun mengatakan, “Sebelumnya kami harus berobat ke Chennai, Vellore atau Bengaluru untuk hemofilia. Sekarang tersedia di DMCH. Dari berjalan kaki hingga bersepeda atau bahkan ketika gigi tanggal saat bayi. . semuanya menyebabkan episode yang memerlukan perawatan di rumah sakit. Banyak orang tidak menyadari kondisi kesehatan seperti itu. Berbicara dengan orang tua lain menunjukkan kepada kita cara efektif untuk memantau anak kita dengan lebih baik dan menyampaikan kekhawatiran kita.”
Dr Shylaja di ICHH mengatakan: “Ada banyak jenis hemofilia, kebanyakan – hemofilia A (hemofilia klasik) dan B (penyakit ceri). Gangguan ini disebabkan oleh kurangnya protein dalam darah yang menyebabkan pembekuan. Pengobatan yang paling umum adalah menyuntikkan protein yang hilang dengan terapi sesuai permintaan dengan menyuntikkan faktor (protein yang hilang).”
Dr Ramesh Babu kepala Departemen Pediatri mengatakan: “Hal ini dapat merusak sendi, otot atau jaringan, mengurangi aktivitas anak-anak, kerusakan fisiologis atau emosional. Melalui perawatan pencegahan dan pengobatan segera, anak-anak dapat hidup lebih baik dan mudah. Dalam kebanyakan kasus, kami merekomendasikan aktivitas mental seperti catur dan karambol daripada aktivitas fisik atau olahraga kontak untuk mencegah episode tersebut. Fisioterapi teratur juga dapat menghentikan pembekuan pada persendian.”
Mengomentari ICHH, Dekan Amudhavalli mengatakan, “Dalam hal pengobatan, kami menyarankan orang tua untuk pergi ke ICHH, satu botol Faktor untuk Hemofilia A atau B dapat berharga antara `35,000 hingga `45,000. Dalam kasus yang jarang terjadi, untuk orang dengan tipe lain hemofilia, biayanya bisa lebih mahal. Dengan pemberian faktor ini secara teratur, tidak akan ada efek samping dan dengan pengobatan rutin, orang dapat menjalani gaya hidup normal dan mencegah kerusakan sendi permanen.”