Layanan Berita Ekspres
CHENNAI: Seorang gadis berusia 21 bulan dari Thanjavur, yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) yang langka, membutuhkan obat seharga Rs 16 crore. Obat bernama Zolgensma ini merupakan terapi penggantian gen yang dilakukan satu kali dan dikenal sebagai obat termahal di dunia.
Menurut dokter, obat tersebut harus diberikan sebelum ia menginjak usia dua tahun, yaitu pada bulan November.
Balita tersebut, Bharathi, didiagnosis menderita SMA di Christian Medical College di Vellore. Belakangan, orang tuanya mendapat resep enam botol obat dari Rumah Sakit Baptis Bengaluru.
Karena orang tuanya berasal dari keluarga kelas menengah biasa, mereka melakukan crowdfunding dan sejauh ini telah mengumpulkan hampir Rs 40 lakh dari kebutuhan Rs 16 crore, tidak termasuk pajak.
Jagadeesh, ayah dari gadis tersebut, mengatakan bahwa dalam 13 bulan gadis tersebut masih belum bisa berjalan dan kemudian mereka membawanya ke rumah sakit setempat di Thanjavur. “Rumah sakit tidak mendiagnosis kondisi tersebut dengan benar dan hanya meminta kami untuk menghabiskan lebih banyak waktu dengan gadis tersebut karena kami berdua adalah profesional. Namun, di bulan ke-16, kondisinya tetap sama dan kami membawanya ke Vellore Christian Medical College di mana dia didiagnosis menderita SMA tipe 2,” katanya. Ekspres India Baru.
Dari Vellore, mereka kemudian mengunjungi Rumah Sakit Baptis di Bengaluru, dimana seorang gadis berusia dua tahun bernama Mithra sebelumnya telah diberikan obat ini. Rumah sakit menulis dalam laporannya bahwa obat tersebut harus diimpor untuk menyelamatkan nyawa anak tersebut.
Di masa lalu, berbagai partai politik menulis surat kepada pemerintah Persatuan untuk mensubsidi obat-obatan dan menghapuskan pajak.
Masyarakat yang ingin berdonasi dapat melakukannya melalui tautan ini: https://milaap.org/fundraisers/support-bharathi-je
Ikuti saluran The New Indian Express di WhatsApp